A story in blue / Una historia en azul (eng-esp)

Hello, friends of @holos-lotus.

Today, I'm even more pleased to join the November initiative at Actual Azul, created by our friend @emiliorios.

A few years ago, I had the pleasure and pride of having a stepdaughter with Asperger's syndrome. I won't lie and say it was beautiful from the start. In fact, it was quite difficult, even though I had been warned about her condition beforehand.

It's complex to see a girl with immense talent for languages, drawing, and crafts, but who doesn't have our social skills. It's not that she doesn't know them; it's that she simply doesn't process them the way we do. She has no filters. She doesn't feel obligated to pay attention to you if you're not her visitor, friend, or someone she's interested in. She doesn't even need to look at you or interact with you. You simply don't exist.

The hardest part was not taking it personally. Luckily, I'm just another teenager, and I was able to find a way for us to communicate. I started watching the cartoons she watched. I drew her closer. She was the one who decided to sit next to me and talk. She made the decision, but I facilitated it.

That's how I gained her trust.

I also learned to stop treating her as a "special" or different person. All children are special; we are all different. Autistic people tend toward repetitive movements and avoiding eye contact. If you ignore that, they are just like any of us. Of course, with their own characteristics. They just need special, differentiated attention. But you can treat them like anyone else.

My daughter (yes, that's what I call her) has Asperger's, but she's also an excellent illustrator and children's writer. It's true that they have a lot of trouble communicating, since what they think isn't exactly what they say, much less what they write. So her mother helps her translate those ideas and edit them. However, that didn't stop her from finishing school and learning to communicate almost perfectly.
Her mother made it her mission to teach her to identify emotions. With cards depicting sadness, joy, pain, doubt, anger, etc., she taught her to identify them and learn their meanings, in order to develop empathy. This is a very weak point for people with Asperger's and autism in general. But Sarah learned to identify them. I knew what to do in every situation and how to express my feelings.

Something I struggled with a lot was personal space and displays of affection. I learned that a hand on the shoulder could be the equivalent of the biggest hug in the world. For autistic people, personal space isn't just the area surrounding them, but also the space surrounding each of their belongings.

I remember a time when Sarah asked me (through her mother) to fix her laptop. She told me when to do it. That day I went into her room, sat next to her, and fixed it in a few minutes. Then she didn't come near me for almost a month, upset all the time, and she didn't know why.

I pointed this out to her mother, and she spoke with Sarah.

The problem was that, although she asked me to fix the laptop, she never once authorized me to enter the room, much less sit next to her. That had upset her ever since, almost to the point of a nervous breakdown. I had to apologize for that and promise her I would never do it again. I excused myself by saying I hadn't noticed.

There was something that worked well with Sarah: negotiation. When I wanted something and she didn't, I negotiated with her: "If I do this, will you do that? If I give you this, will you do the other thing?" Whenever the order or request was denied, I could always resort to negotiation. It almost always worked. Sometimes not, of course.

That's when her mother stepped in with a firm hand.

And that's how I learned to know her, treat her, and love her. These days I'm no longer with her mother, but she still treats me like her father, and I treat her like my little girl, even though she's over 20 now.

Yes, because that's what they'll always be: children. People with Asperger's are eternal children. And that, in a way, makes me a little envious.

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Versión en español

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Hola, amigos de @holos-lotus.

Hoy, con mayor gusto, me sumo a la iniciativa de Noviembre en Actual Azul, creada por nuestro amigo @emiliorios.

Hace unos años tuve el placer y el orgullo de tener a una hijastra con síndrome de Asperger. No les voy a mentir y decirles que fue algo hermoso desde el principio. De hecho, fue bastante difícil, independientemente de que me hubieran advertido de su condición con anterioridad.
Es algo complejo ver a una niña, con un talento inmenso para los idiomas, el dibujo y las manualidades, pero que no tiene las habilidades sociales nuestras. No es que no las conozca, es que sencillamente no las procesa como nosotros. No tiene filtros. No se siente en la obligación de atenderte, si no eres su visita, amigo o sujeto de interés. Tampoco necesita ni de mirarte o tratarte. Sencillamente, no existes.
Lo más difícil era no tomármelo personal. Por suerte yo soy un adolescente más y pude encontrar la forma en que pudiéramos comunicarnos. Yo me puse a ver los animados que ella veía. La atraje hacia mí. Ella fue la que decidió sentarse a mi lado y conversar. Ella lo decidió, pero yo lo propicié.
Así fui ganándome su confianza.
También aprendí a dejar de tratarla como una persona “especial”, diferente. Todos los hijos son especiales, todos somos diferentes. El autista tiende a los movimientos repetidos, a no mantener contacto visual. Si ignoras eso, ellos son como cualquiera de nosotros. Claro, con sus características. Solo necesitan una atención especial, diferenciada. Pero puedes tratarlos como a cualquier persona.

Mi niña (sí, porque así le digo) es Asperger, pero también es una excelente ilustradora y escritora para niños. Es cierto que ellos pasan mucho trabajo para comunicarse, ya que lo que piensan no es exactamente lo que dicen, y mucho menos lo que escriben. De modo que la madre la ayuda a traducir esas ideas, editarlas. Sin embargo, eso no le impidió terminar su escuela y aprender a comunicarse, casi perfectamente.
La madre se encargó de enseñarle a identificar las emociones. Con tarjetas de tristeza, alegría, dolor, duda, enojo, etc, fue enseñándola a identificarlas y a aprender sus significados, para trabajar la empatía. Este es un punto muy flojo en los asperger y autistas en general. Pero Sarah aprendió a identificarlas. Sabía qué hacer en cada caso y a decir cómo se sentía.
Algo con lo que pasé muchísimo trabajo fue con el espacio personal y las muestras de afecto. Aprendí que una mano en el hombro podía ser el equivalente al mayor abrazo del mundo. El espacio personal de los autistas no es solo el que lo rodea, sino lo que rodea a cada una de sus pertenencias.
Recuerdo una época en que Sarah me pidió (a través de su mamá) que le arreglara la laptop. Me indicó cuándo hacerlo. Ese día entré a su cuarto, me senté a su lado y la arreglé en unos minutos. Luego ella estuvo casi un mes sin acercarse a mí, molesta todo el tiempo y no sabía por qué.
Le hice ver aquello a su madre y ella habló con Sarah.
El problema había sido que, aunque ella me pidió que arreglara la laptop, en ningún momento me autorizó a entrar al cuarto y, mucho menos, a sentarme a su lado. Eso la tenía molesta desde entonces. Casi a punto de un ataque de nervios. Tuve que ofrecerle disculpas por eso y prometerle que nunca más lo haría. Me excusé diciendo que no me había dado cuenta.

Con Sarah había algo que funcionaba bien: la negociación. Cuando yo quería algo y ella no, lo negociaba con ella: ¿si hago esto, haces lo otro, si te doy esto, haces aquello? Siempre que la orden o la petición era denegada, siempre podía acudir a la negociación. Casi siempre funcionaba. A veces no, claro.
Ahí es cuando entraba la madre con mano firme.
Y así fui aprendiendo a conocerla, tratarla y amarla. Hoy por hoy no sigo con su mamá, pero ella sigue tratándome como su papá y yo a ella como mi niña pequeña, aunque ya tiene más de 20 años.
Sí, porque eso siempre lo serán: niños. Los Asperger son niños eternos. Y eso, de cierto modo, me da un poco de envidia.